besoin de soutien en ce qui concerne mon histoire

[fleurrelle]

bonjour j'ai 22 ans mon amour a 21 ans j'ai découvert dernierement que mon homme souffre d'une ectopie testiculaire bilatéral et il n'a jamais été opéré il en souffre depuis son enfance lui il savait cette réalitè mais il a décidè de ne pas me le dire par peur de me perdre je sais meme pas si j'ai un espoir d'avoir un enfant de lui un jour je l'aime trop et je ne veux pas le perdre mais aussi l'envie d'avoir un bébé me tue j'ai vraiment aussi besoin des temoignages des gens dans la meme situation que moi et merci

[Chatt]

Bonjour Fleurelle,

et malgré les circonstances, bienvenue sur ce forum. 

Je crois que l'essentiel pour vous c'est de réussir à discuter de cette situation. Ensuite, vous pourrez envisager peut-etre de rencontrer des spécialistes pour en savoir plus et vous accompagner si nécéssaire dans votre projet de bébé. 
Ce n'est pas parce que ton homme a une ectopie testiculaire bilatérale, que les chances d'avoir un enfant sont nulles. Il n'est pas du tout impossible d'avoir des spermatozoides malgré tout.

J'imagine tes inquiétudes mais ne perds surtout pas espoir. 

Tu es ici chez toi.

A très bientot

Chatt.

[annmy]

bonjour fleurrelle;..

et malheureusement bienvenue ici...

avez vous commencé à voir des spécialistes ?

la 1ère étape est de passer par là pour en savoir plus...

faire un spermogramme pour savoir ce qu'il en est....

pour le moment, rien n'est perdu pour vous... courage...

[fleurrelle]

bonjour a vous tous merci pour votre soutien et je me sens deja alaise en votre compagnie j'ai deja lu une partie de vos histoires et on est tous dans l'envie d'avoir un bébé pour le moment on a pas encore commencer a voir des spécialistes car on est en stage tous les deux bon courage a vous tous

[nous2]

Salut Fleurelle, mon homme aussi a eu une ectopie bilatérale à l'age de 11 ans donc déjà trop tard pour éviter les dégats. Je n'ai pas compris ton homme à été opéré ou non? SI tu as des questions ou que tu souhaites des conseils hésites pas a me répondre ici ou me contacter en MP.

Elodie

[caline]

bienvenue ici

Une ectopie ce sont les testicules qui ne descendent pas c'est ça ?
Il n'a pas mal ?

[nous2]

Oui caline une ectopie opère les testicules qui ne descendent pas. De nos jours cette operation se fait avant les 1 an de l'enfant pour eviter les pb de fertilité mais ya 30/35 ans voir un peu moins, cette opération ne faisait cers 10ans. Malheureusement ils se sont appercu des repercutions sur l'infertilite des hommes du coup maintenant c'est fait tres tot.
Non ca ne leur fait pas mal du tout, enfin c'est ce que mon homme m'a dit

[caline]

merci nous2, mon mari a un testicule ascenseur c'est un peu pareil je suppose ?

[caline]

AH BEN Je lis que mon mari à ça aussi, il s'agit de toute position anormale du testicule !
Faut pas être pressée pour apprendre des trucs ;(

[nous2]

En effet c'est ca. Mon cheri avait les 2 qui faisaient l'ascenceur. Enfaite ce qui pose pb c'est que les testicules sont la plupart dans temps dans l'abdomaine et a cet endroit la temperature n'est pas la meme que dans les bourses donc ca tue les spermatozoides et le developpement des testiculent ne se fait pas normalement d'ou, souvent, les docs parlent de testicules atrophiées donc qui ne produisent pas ou peu de spermato.

[caline]

nous 2 merci de toutes ces infos, là j'ai beaucoup de peine et de colère, je ne sais expliquer ma réaction mais ça fait mal d'apprendre ça après tant de temps..
Il s'est fait opérer ton homme ?

[nous2]

Caline comment as tu decouvert ca? Tu sais mon homme n'avait absolument pas conscience que cette operation ai pu avoir un impact sur sa fertilité jusqu'au jour ou je l'aidécouvert  en regardant son carnet de santé et ou j'ai fais des recherches.. Ensuite il a pas voulu en entendre parler. C'est 2 ans apres qu'il eu une tumeur cancereuse sur un de ses testicules atrophiés et l'annonce de l'azoo qui a suivie que notre monde a changé. Ne lui en veut pas il le le sait peut etre meme pas.  
Mon homme s'est fait operer a 12 ans, il a 34 aujourdhui.

[fleurrelle]

bonjour mon homme n'as jamais été opéré il en souffre toujours de cette maladie bilatérale  mais je suis tjr optimiste  il faut l'etre toujours c'est lui que j'aime plus que tout  il va faire une opération pour les descendre  et j'espers que le mieux va venir pour vous toutes

[nous2]

En soi ce n'est pas une maladie mais un "dysfonctionnement". C'est generalement lors de la construction de l'appareil genial in utero que ca se passe (info de notre urologue). Comme se fait-il que ton homme n'est jamais ete operé? Il n'a jamais eu de controle de son medecin? Je te conseille vivement de prendre RDV avec un urologue qui pourra faire un diagnostique precis de l'etat des testicules de ton homme. 
Bon courage et n'hesites pas si tu as des questions.

[fleurrelle]

il n'as jamais été opéré moi je viens de découvrir sa situation lui il sait sa situation mais sa famille n'avaient pas la possibilitè

[Jess]

Bonjour Fleurrelle, et désolée que tu passes par tout ça, l'angoisse, les doutes...

Nous2, nous sommes exactement dans le même cas : ectopie bilatérale pour mon homme.... Il a été opéré à 11 ans, comme préconisé alors... Depuis son enfance, les médecins ont progressé avec le temps, et découvert qu'une opération dans la 1ère année du nourrisson était nécessaire, ce qui est proposé désormais. Chez JM, l'azoo est totale, spermogrammes à 0, biopsie négative. On a pas eu à réfléchir longtemps sur nos options pour enfin agrandir notre famille...

Fleurrelle, tout a déjà été dit par les copines : il faut que ton homme prenne rdv avec un urologue, fasse des spermogrammes... En gros un état des lieux, pour savoir où il en est. Même si ce n'est pas pour avoir un bébé tout de suite, au moins vous aurez les infos et saurez si l'ectopie pose un problème de fertilité ou pas, car pour l'instant votre inquiétude à tous deux est théorique... Courage et patience...

[nous2]

Jess, je ne savais pas que nos hommes avaient eu la même chose!! Du coup ton homme est aussi suivi régulièrement par un urologue? Le mien oui car comme il a eu un cancer en sept 12 d'un de ses testicules, il a eu une ablation, il est en rémission pendant 5 ans.

C'est incroyable qu'on entende pas plus parler de ce problème là parce que les chances de développer un cancer des testicules est plus élevé pour les mecs ayant eu une ectopie tardive.

Fleurelle, je ne comprends pas ton message. En tout les cas comme le dit Jess il faut que vous fassiez un état des lieux complet afin de voir ou ton chéri en est ainsi vous pourrez vous orienter vers une FIV avec le sperm de ton homme ou un don. Cette période n'est pas facile a passer mais on y arrive tous!

[Jess]

Nous2, aucun suivi chez mon homme depuis son opération à 11 ans, ma belle-mère était toute fière de dire que "le nécessaire avait été fait". Ben oui mais non. Grosse claque... A priori l'urologue a pas jugé utile un suivi supplémentaire, mais je vais en parler avec mon généraliste (toute seule sinon le JM il va paniquer...)

[fleurrelle]

bonjour les filles ce que je voulais dire c'est que la famille de mon homme n'avait pas la possibilitè financiére de lui faire opérer alors il n'a jamais été opérer on va surement consulter un urologue et foncer avec espoir d'avoir un petit enfant sinon on va aussi passer au don ou au adoption  j'espers qu'il y a quelques zoïdes pour faire le fiv  bon courage a nous tous

[dehaynin]

Bonjour Fleurelle,

Pour ma part j'ai été opéré en 1984, à l'âge de 5 ans, ce qui a surement aggravé les choses et cette opération est probablement la cause de mes problèmes d'azoospermie (mais dans tous les cas, soyons clair j'aurai difficilement pu avoir des enfants "naturellement").

Je précise qu'on sait que l'opération est à faire avant les "un an" depuis... 1978...il y a un vrai scandale médical probable en France.

Ne perd donc pas espoir, le fait de ne pas avoir été opéré lui laissera peut être plus de chance qu'un autre, pour la biopsie au final !

Il faut faire des examens mais rien n'est perdu (par contre, c'est une règle pour toute la PMA : plus on s'en occupe "jeune" et mieux c'est !).

Alex

Ps// je ne savais pas pour le risque de cancer, je vais faire surveiller.

[Deff2Thousand]

Bonjour Fleurelle

Je confirme qu'au début des années 80 les pédiatres (certains..je dirais) n'ont pas pris en compte les nouvelles recommandations, à savoir opérer dans la première année.
En ce qui me concerne, mon pédiatre de l'époque n'a même pas tenté l'opération, il a opté pour des injections intra musculaires de HCG (hormone feminine) pour faire redescendre les testicules alors que j'avais 4 ans.
Résultat, presque 30 ans plus tard, Azoospermie, ablation du testicule gauche car risque de cancer au cause du fait qu'il ait été en position linguinale (dans l'aine) durant toutes ces années.
Malgré tout ça j'ai réussi à avoir des paillettes lorsque j'ai eu ma biopsie il y a un an.
Cela montre bien que malgré les erreurs médicales passées, la médecine a énormément évolué et permet de rattraper les erreurs d'antan.
Cependant, j'ai cherché à joindre mon ancien pédiatre, mais il est décédé.
Je rejoins Dehaynin quant au fait que nos cas ne sont pas isolés et cette affaire d'ectopies mal soignées provoquant l'infertilité peut faire scandale.

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